面對(duì)生命的倒計(jì)時(shí)，蔡磊，曾經(jīng)的京東集團(tuán)副總裁，如今的漸凍癥病人，一直在跟這種困擾醫(yī)學(xué)、折磨人類的罕見(jiàn)病做英勇抗?fàn)?。過(guò)去四年多來(lái)，蔡磊組建了世界最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái)，鏈接了一萬(wàn)五千名患者，“從0到1”推動(dòng)建立中國(guó)的漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫(kù)。

　　為加快這一世界性醫(yī)學(xué)難題的攻克步伐，7月15日，蔡磊與西湖教育基金會(huì)簽訂捐贈(zèng)協(xié)議，支持西湖大學(xué)相關(guān)科研團(tuán)隊(duì)在漸凍癥方面持續(xù)開(kāi)展研究。

　　漸凍癥（學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化，ALS）被稱為“世界五大絕癥之首”，這是一種無(wú)法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病，發(fā)病后身體會(huì)逐漸喪失力量和控制能力，無(wú)法說(shuō)話、吞咽、呼吸，最終導(dǎo)致死亡。其救治困境包括病因不明、靶點(diǎn)不清、快速發(fā)展不可逆、藥效微弱、嚴(yán)重依賴護(hù)理等等。

　　自2019年9月確診后，蔡磊目前病情已進(jìn)入中晚期。當(dāng)天他無(wú)法來(lái)到儀式現(xiàn)場(chǎng)，由妻子段睿女士作為代表簽訂捐贈(zèng)協(xié)議，他通過(guò)視頻連線參加會(huì)議。

　　蔡磊表示，西湖大學(xué)作為一所充滿活力、致力于高等教育與科研創(chuàng)新的學(xué)府，不僅擁有一流的科研團(tuán)隊(duì)和先進(jìn)的實(shí)驗(yàn)平臺(tái)，更在跨學(xué)科研究與開(kāi)放合作方面展現(xiàn)出了非凡的實(shí)力與潛力。

　　早在2018年，西湖大學(xué)就有一批研究人員非常關(guān)注罕見(jiàn)病，并設(shè)立了相關(guān)課題，在干細(xì)胞、腫瘤機(jī)理研究、神經(jīng)退行性疾病、免疫治療等多個(gè)分支，持續(xù)研究攻關(guān)罕見(jiàn)病。2021年，劉曉東介入漸凍癥領(lǐng)域，后與生命科學(xué)學(xué)院研究員雷凱等組建了漸凍癥聯(lián)合研究團(tuán)隊(duì)，致力于構(gòu)建漸凍癥的干細(xì)胞疾病模型和類器官模型，并利用這些類器官進(jìn)行藥物篩選與評(píng)估，以更好地了解疾病發(fā)病機(jī)制以及探索新藥物和細(xì)胞治療的方法。

　　西湖大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬杭州市第一人民醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱“市一醫(yī)院”）神經(jīng)內(nèi)科、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)外科等相關(guān)人員也相繼加入研究團(tuán)隊(duì)。市一醫(yī)院城北院區(qū)院長(zhǎng)楊高怡介紹說(shuō)，他們將于下月啟用運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病病區(qū)，集中為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者提供全方位幫助。

　　西湖大學(xué)校長(zhǎng)施一公表示，作為一所新型研究型大學(xué)，西湖大學(xué)堅(jiān)持“四個(gè)面向”，致力于實(shí)現(xiàn)重大原創(chuàng)理論突破和核心技術(shù)攻關(guān)?！鞍u凍癥等神經(jīng)退行性疾病在內(nèi)，目前世界上已發(fā)現(xiàn)7000多種罕見(jiàn)病，而在這些罕見(jiàn)病里只有約5%有治療藥物。攻克罕見(jiàn)病，是全球科學(xué)界、醫(yī)學(xué)界努力的方向，也是西湖大學(xué)的使命所在。”他向蔡磊及其團(tuán)隊(duì)表達(dá)了敬意和感謝，致敬他們?yōu)闈u凍癥患者和相關(guān)科研事業(yè)的付出與貢獻(xiàn)，也感謝他們對(duì)西湖大學(xué)的信任和支持。

　　接下來(lái)，雙方將在神經(jīng)生物學(xué)、免疫與微生物學(xué)、細(xì)胞生物學(xué)等學(xué)科方向進(jìn)一步深入合作與探索，共同推動(dòng)科研成果從實(shí)驗(yàn)室走向臨床，爭(zhēng)取早日為漸凍癥患者帶來(lái)新的希望。